O Pequeno Emanuel, de 2 anos e morador do Morro Redondo-RS, com 1 ano e 8 mes de idade foi diagnosticado com uma doença rara chamada "Distrofia Muscular de Deuchenne" doença essa que apresenta fraqueza progressiva e ao longo do tempo que evolui pra perda da marcha (caminhada), insuficiência cardíaca, respiratória...
A Distrofia de Duchenne é uma doença neuromuscular genética, que se caracteriza como um distúrbio degenerativo progressivo e irreversível no tecido muscular, em especial a musculatura esquelética, que recobre totalmente o esqueleto e está presa aos ossos. A doença também afeta a musculatura cardíaca e o sistema nervoso...
Por isso sua família está pedindo encarecidamente para quem puder colaborar como uma campanha de ajuda solidária, para pelo menos possa ajudar a cobrir alguns custos como Fisioterapias, Terapia Ocupacional, Fonoaudióloga entre outros, que ele precisará por toda sua vida, enquanto o SUS não disponibiliza desses recursos, também pra exames periódicos como acompanhamento Cardíaco, consultas com Neurologista, Oftalmologista entre outros....por enquanto esses recursos não esta sendo disponibilizado pelo SUS mas estamos na luta para conseguir...
COMO DOAR:
Chave Pix 53981448805 ( Tatiana Touchtenhagen de Avila)
Agência 0475 Barisul
Conta: 39.021923.0-1 (Geraldo Roque Kramer)
Toda ajuda será bem vinda
Se alguém quiser mais detalhes sobre a doença estarei anexando algumas fotos e documentos.
Obs:Temos lutando para conseguir judicialmente um medicamento que ajuda a lentificar a progressão, amenizar os sintomas e progressividade da doença, o nome do medicamento é Translarna ele tem um custo mensal de mais o menos 110 mil que ele usará pelo resto da vida .
Lembrando que essa doença não tem cura mais o tratamento é apenas pra amenizar os sintomas.
Qualquer dúvida entre em contato conosco pelo whatsapp número 53981448805 ou 53981323608
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